Posté le 03.11.2007 par nataliemm
bonjour ^^
J'ai été assez prise par mon travail
ces temps ci, donc pas beaucoup de
temps à consacrer à ce blog,
je m'en excuse d'avance.
Tout ça pour vous annoncer un heureux
événement, la naissance de la petite
Nadège ^^
je souhaite tout le bonheur du monde
à ses parents Nicole et Jean-Louis
ainsi que son heureux grand-père.
natalie
--
Posté le 23.09.2007 par nataliemm
Bonjour,
comme vous avez pu le voir sur le blog,
nous avons organisé le week-end dernier
une manifestation. (qui a eu un petit
succès, environ 350 personnes étaient
présentes)
j'espère que tout ceci aura des répercutions
positives. Le seul point noir a été la présence
de quelques casseurs. Mais bon dans ce genre
d'évènement on ne peut malheureusement
pas y échapper.
à bientôt
Natalie ^^
Posté le 07.09.2007 par nataliemm
Bonjour,
On commence la rentrée en force, si je puis me permettre.
Nous en avons assez de l'immobilisme de la bureaucratie
à la française.
Après de très nombreux courriers à madame Bachelot,
restés sans suite.(apparemment trop occupée par ses vacances)
Nous avons décidé comme la loi nous l'autorise, à organiser
une manifestation. Elle débutera devant l'Arc de Triomphe
pour finir symboliquement devant l'Hôtel des invalides.
(Toutes les infos sont sur le flyer.)
En espérant vous voir nombreux la bas.
A bientôt.
Natalie
Posté le 07.09.2007 par nataliemm
voila
le plan de notre trajet
Posté le 10.08.2007 par nataliemm
Bonjour,
Aujourd'hui est une bien triste journée,
c'est avec regret et beaucoup de tristesse
que j'ai appris le décès de Jean-Michel
Troncat.(Un des fondateurs de l'association
Alouette).
Il est parti à l'âge de 84 ans.
Tu vas laisser un grand vide dans nos vies à tous...
J'aimerais adresser mes sincères condoléances
à toute sa famille ainsi qu'à ses proches.
Natalie
Posté le 06.08.2007 par nataliemm
Bonjour,
Juste pour vous faire un petit coucou depuis
l'Italie, Rome plus précisément.
Où nous sommes partis quelques jours avec quelque
membre de l'Association. ( De gauche à droite
Jean-Pierre, Amandine, Corine, Paul, Sylvie, Catherine,
André, Aurélie, Sandra, Jean-Claude, Baptiste, Henri,
Charlie et notre doyen Philibert.)
ça en fait du monde ^^
à très bientôt,
Natalie
Posté le 31.07.2007 par nataliemm
(Je sais que c'est un peu impressionnant comme
image, alors âmes sensibles s'abstenir)
Bonjour,
aujourd'hui j'aimerais vous présenter
un de mes meilleurs amis qui se trouve
être aussi le trésorier de l'association,
j'ai nommé : Joël Chemoulard.
C'est le seul enfant de sa famille
à avoir atteint par la maladie,
heureusement son humour l'a beaucoup aidé
à surmonter son handicap.
Des fois il fait des dessins dans un petit journal
de quartier (j'essayerais dans récupérer un ou deux.)
Natalie ^^
Posté le 27.07.2007 par nataliemm
Bonjour,
Aujourd'hui petit cours d 'histoire, pour vous parler
du plus vieux patient jamais répertorier.
Il s'agit de Robert Mongeait, qui selon les sources
habitait à Paris dans les alentours du 4e arrondissement.
Il aurait été selon la "légende" contemporain de
Victor Hugo, et toujours selon la légende, c'est lui
qui aurait inspiré à Victor Hugo le personnage de Quasimodo.
Je vous laisse seul juge.
Voila la seule preuve photographique que nous ayons.
Natalie ^^
Posté le 26.07.2007 par nataliemm
Pour essayer de faire simple, je ne suis pas médecin,
la mélanoplasmose tout comme la trisomie est un cas
d'aneuploïde (une anomalie des chromosomes).
Sauf que dans ce cas ci, il y a une paire de chromosomes
en plus, soit 48 chromosomes et non 46.
Ce qui a pour cause de modifier la structure oseuse,
essentiellement au niveau du crâne.(cf.photographie
médicale en 3D).La partie frontale du crâne est légerment
abaissée, mais le changement plus spectaculaire
reside au niveau des orbites, elles se retrouvent au niveau
de la bouche, dans certains cas même en dessous.
Posté le 25.07.2007 par nataliemm
bonjour,
Bon ben voila je vous présente le président de notre
association : jean-Louis Gerberant. (son fils ainé
est atteint par cette maladie).
Il fait enormenent de choses pour aidé les malades,
mais malheureusement il n'est pas toujours entendu
surtout des politiques.
Dernierement il est allé à Bruxelle defendre notre
cause devant le parlement européen.
J'espere que du positif sortira de tout ça.
Natalie ^^